Rassembler les familles et leur apporter un soutien
Qu'est ce que le syndrome FOXP1?
Le gène FOXP1 se trouve sur le bras court du chromosome 3, il sert à fabriquer la protéine FOXP1, laquelle joue un rôle important dans la régulation d'autres gènes et est nécessaire au bon développement du cerveau, du cœur, des poumons... Les personnes présentant une anomalie dans le gène FOXP1 peuvent présenter un retard des acquisitions, des troubles du langage, une déficience intellectuelle variable, des déficits moteurs et des traits autistiques dans la plupart des cas.
Qui sommes-nous
Tout a commencé par un collectif de familles FOXP1 connectées notamment grâce aux réseaux sociaux, qui échangeaient via un groupe privé sur Facebook. Plusieurs rencontres ont eu lieu, un lien fort s'est créé autour de ce qui nous unit, le syndrome FOXP1 de nos enfants ou de nos proches. Il y a beaucoup de bienveillance entre nous et envers les nouvelles familles que nous sommes toujours ravis d'accueillir. Nous avons aussi beaucoup de motivation pour faire bouger les choses pour nos "foxkids" !
C'est ainsi qu'en septembre 2019, une association a été créée : l'Association FOXP1 France ! L’association a pour but de rassembler et d’aider les familles, mais aussi de soutenir la recherche sur FOXP1 et de sensibiliser au handicap en général.
Notre volonté
Informer sur le syndrome FOXP1, et le faire connaître auprès du grand public et du corps médical, rassembler les familles françaises, échanger également à l'échelle internationale, faire avancer la recherche sur le syndrome
Clip Vidéo FOXP1
On parle de FOXP1
Partenaires
Filière de Santé Anddi-Rares
La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiées aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Elle regroupe l'ensemble des acteurs français impliqués dans le diagnostic, le suivi, la prise en charge, la recherche et la formation de ces maladies.
