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Rassembler les familles et leur apporter un soutien

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Qu'est ce que le syndrome FOXP1?

Le gène FOXP1 se trouve sur le bras court du chromosome 3, il sert à fabriquer la protéine FOXP1, laquelle joue un rôle important dans la régulation d'autres gènes et est nécessaire au bon développement du cerveau, du cœur, des poumons... Les personnes présentant une anomalie dans le gène FOXP1 peuvent présenter un retard des acquisitions, des troubles du langage, une déficience intellectuelle variable, des déficits moteurs et des traits autistiques dans la plupart des cas.

Qui sommes-nous

Nous sommes un collectif de familles FOXP1 connectées notamment grâce aux réseaux sociaux, qui échangent depuis quelques années ou quelques mois, plusieurs rencontres ont eu lieu et un lien fort se crée autour de ce qui nous unit, le syndrome FOXP1 de nos enfants ou de nos proches. Il y a beaucoup de bienveillance entre nous et envers les nouvelles familles que nous sommes toujours ravis d'accueillir. Nous avons aussi beaucoup de motivation pour faire bouger les choses pour nos "foxkids" et pour le handicap en général!

En septembre 2019, notre collectif est devenu une association, l'Association FOXP1 France!

Notre volonté

Informer sur le syndrome FOXP1, et le faire connaître auprès du grand public et du corps médical, rassembler les familles françaises, échanger également à l'échelle internationale, faire avancer la recherche sur le syndrome

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Rassembler et soutenir les familles

Faire connaître le syndrome FOXP1

Participer à l'effort de recherche sur le syndrome

Clip Vidéo FOXP1
 

On parle de FOXP1

Partenaires

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Association Valentin APAC

L'association Valentin APAC regroupe, soutient et informe les personnes touchées par une anomalie chromosomique et leurs conséquences. Qu'elles soient de structure ou de nombre, accidentelles ou héréditaires, leurs conséquences sont différentes et de degré variable. Vous avez de nombreuses questions, vous souhaitez parler avec des personnes vivant les mêmes épreuves, l'association Valentin est là pour vous écouter et répondre au mieux à vos besoins.

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Filière de Santé Anddi-Rares

La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiées aux maladies avec anomalie du développement somatique et cognitif. Elle regroupe l'ensemble des acteurs français impliqués dans le diagnostic, le suivi, la prise en charge, la recherche et la formation de ces maladies.

Nous contacter

ou écrivez nous : contactfoxp1@gmail.com
 
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