Le bureau de l"association s'occupe du fonctionnement de l'association, veille à accueillir les nouvelles familles FOXP1 qui se font connaître, soutient la recherche sur le syndrome, propose des rencontres entre familles... L'Association a plein de projets et est ouverte aux propositions, si des personnes souhaitent s'investir, qu'elles n'hésitent pas à se faire connaître!

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Aux côtés du bureau, d'autres membres sont actifs, nommons:

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​- Stéphanie, maman d'Eloan, correspondante Recherche

- Arne, papa d'Axel, notre ambassadeur français auprès de la Fondation Internationale FOXP1 créée en 2021

- Stéphane, papa d'Ennio, notre correspondant auprès des familles suisses.

- Stéphanie, ambassadrice pour la Belgique auprès de la Fondation internationale

- Nathalie, Tiphaine, Stéphanie, Marion et beaucoup d'autres parents membres du bureau élargi de l'association!