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Faire connaître le syndrome FOXP1
Nous sommes présents sur les réseaux sociaux via notamment une page publique sur Facebook.
Pour la journée des Maladies Rares le 28 février 2019, nous avons diffusé un clip vidéo qui a été vu plus de 8000 fois!
Nous avons participé le 23 juin 2019 à la Course des Héros à Paris, ce qui a contribué à nous faire connaître mais aussi à récolter plus de 7000 euros versés à l'association Valentin APAC que nous avions choisi de soutenir, avant de créer notre propre association.
L'association souhaite de nouveau participer à la prochaine Course des Héros, qui aura lieu en juin 2022!
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